Crohnin tauti muutti elämän: ”Kaikki kaverini eivät ymmärtäneet tilannettani”

Crohnin taudin arvaamattomuus tuo haasteita sairastuneen arkeen. Työ ja ihmissuhteet kulkevat usein sairauden ehdoilla.

Crohnin tautia sairastava Markus Heinonen, 30, oli vasta varhaisteini, kun tulehduksellisen suolistosairauden oireet ilmaantuivat. Ensimmäisenä oireena tullut lievä lämpöily kesti kuukausia. Lisäksi Markusta alkoivat vaivata epämääräinen ripuli, ummetus ja vatsakivut. Koulusta tuli paljon poissaoloja.

-Joskus aamulla piti ensimmäisenä oksentaa. Kävin monenlaisissa tutkimuksissa. Lääkärit arvelivat stressivatsaa, mutta itse en siihen uskonut. Tuli tietysti mietittyä paljon, että mitähän tämä nyt on, Markus muistelee.

Siitä lähtien hän on elänyt sairauden ehdoilla päivän kerrallaan.

Oireet palasivat lääkehoidosta huolimatta

Ajan kanssa Markus tottui jatkuviin vatsakipuihin. Lopulta ne yltyivät niin pahoiksi, että huolestunut äiti vaati pojan pääsyä tähystykseen. Sieltä löytyi diagnoosi vuonna 2004: tulehduksellinen suolistosairaus, Crohnin tauti.

Aloitettiin lääkehoito, joka tehosikin ensimmäiset kaksi vuotta. Sitten oireet palasivat.

-Olin jo saanut tietoa sairaalasta, että se kuuluu taudinkuvaan, Markus toteaa tyynesti.

Tällä hetkellä Markus käyttää biologista lääkettä, joka otetaan pistoksena ihon alle. Se on pitänyt tulehduksen kurissa. Oireita hänellä on kuitenkin ollut melkein koko kahdenkymmenen vuoden ajan, joskus miedompina ja joskus rajumpina. Hänet on leikattu kuusi kertaa.

-Suolestani on leikattu pätkiä ja ahtaumia, mutta kuten Crohnin tautiin kuuluu, tulehdus voi levitä koko ruuansulatussysteemin alueelle. Uusia leikkauksia voi olla edessä.

Lue myös: Jatkuva vatsakipu voi kertoa tulehduksellisesta suolistosairaudesta

Kaikki eivät ymmärrä sairastuneen tilannetta

Crohnin tauti on jokaisella sairastuneella yksilöllinen. Markus on säästynyt ripulin aiheuttamilta vessaralleilta, mutta hänen riesanaan ovat yhä jatkuvat vatsakivut, jotka johtuvat suolen ahtaumista.

-Pahimmillaan vatsakivut ovat täysin invalidisoivia, kun koko vatsaa kouristelee. Olen joutunut viime kuukaudet ravaamaan terveyskeskuksessa, jossa minulle laitetaan tipan kautta kipulääkettä suoraan suoneen.

Taudin arvaamattomuus, poissaolot työstä ja koulusta, sekä sairaalajaksot ovat tuoneet nuorelle miehelle haasteita niin ihmissuhteisiin kuin työhön.

-Joitain kaverisuhteita on jäänyt. Ehkä terveet eivät ole ymmärtäneet tilannettani, hän harmittelee.

Vertaistuki antaa virtaa Crohnin tautia sairastavan arkeen

Markus kuuluu nykyisin Crohn ja Colitis -järjestöön, jonka kautta hän kävi aluksi vertaistukipainotteisen sopeutumisvalmennuskurssin. Nuorisoviikonlopusta hän sai uusia hyviä kavereita.

-Viestittelemme viikoittain ja luemme kuulumisia FB-ryhmästä. On hyvä, että joku ymmärtää, mitä itse käy läpi. Vertaistuesta ja kuntoutuksesta sain virtaa taudin kanssa elämiseen.

Jossain vaiheessa tilanne on kuitenkin masentanut Markusta niin, että hän on ottanut vastaan ammattiapua. Vanhoja töitä hän ei voi enää tehdä, vaan mietinnässä ovat uudelleenkoulutusmahdollisuudet.

-Halu takaisin työelämään on kova, vaikka kovin pitkälle ei voi elämää suunnitella. Tieto taudin kroonisuudesta on ahdistanut. Mutta jospa vielä joskus tulisi parempia kausia, Markus toivoo.

Eniten voimaa nuori mies on saanut autourheiluharrastuksesta.

-Olen ajanut rallia ja rakennellut muille autoja. Se on pitänyt minut kiinni maailmassa. Tämä tauti on opettanut ainakin sen, ettei turhanpäiväistä asioista kannata ottaa stressiä.

 

Lue lisää:

Toimitus suosittelee

Pin It on Pinterest